Pagaille
Nous sommes en 1999.
Pleine crise de la vache folle, le moral des agriculteurs est au plus bas. Les médias sont dévastateurs, nous sommes montrés du doigt comme seuls fautifs.
Mais notre groupe de femmes de Limoges ne veut pas rester les bras croisés à regarder l'image de l'agriculture se dégrader, être salie, bafouée;
Réunion au sommet: que faire, comment agir pour redorer notre image?
Une idée parmi d'autres a vu le jour. Dans toutes nos discussions, le mot beau revenait (beau métier, belle campagne;)
Alors pourquoi ne pas associer l'idée de l'art à notre projet?
L'art, monde universel généralement beau et reconnu de tous.
Nous avons commencé par suivre une formation sur la communication.
Puis, nous avons mieux réfléchi à notre idée. Nous avons aussi été traitées de folles ; tous pensaient que jamais nous n'arriverions à associer des artistes à notre idée de l'agriculture.
Des contacts furent pris auprès du Conseil Régional Limousin, du Conseil Général de la Haute-Vienne, de la DRAC, de la délégation aux droits des femmes, du Crédit Agricole;
Il nous fallait trouver des artistes désireux de travailler avec nous (privilégiant les régionaux), mais surtout des financements!
Après bien des réunions, des rencontres, le projet est lancé. Les partenaires financiers et les artistes sont trouvés.
(…)
10 août 2000 (le jour de ma fête!) : Alain me dépose devant l'hôpital, il avait des courses à faire. Visite chez le neurologue et le couperet tombe:
SCLEROSE EN PLAQUES!
Mes pensées n'ont fait qu'un tour. Un vague cousin éloigné de maman avait cette maladie et était en fauteuil roulant. Je me suis vue finir mes jours handicapée!
Je n'avais que quarante ans, c'était l'horreur dans ma tête.
Le neurologue me propose un traitement de fond pour enrayer le handicap : traitement aux interférons tout récemment mis sur le marché.
" - Vous êtes sûr qu'avec ce traitement la maladie ne progressera pas?
- Elle progressera, mais moins vite que si vous ne prenez pas le traitement.
- Alors je suis d'accord pour essayer!
- Le temps de faire la demande de prise en charge auprès de votre caisse MSA (la sécurité sociale des agriculteurs: Mutualité Sociale Agricole) pour une ALD (Affection Longue Durée), je vous revois en novembre car les démarches sont très longues!
- A bientôt, docteur. "
La larme à l'œil.
Je retrouve Alain dans la voiture et, effondrée, lui apprends la nouvelle. Ne connaissant pas la maladie, il ne s'inquiète pas trop;
De retour à la maison, je fais des tas de recherches, sur Internet entre autres, concernant la SEP. Les traitements proposés, les associations, l'invalidité, etc.
Je n'ai plus le cœur à sortir, à voir mes amies, à travailler avec elles. Je me renferme sur moi-même, je broie du noir, je suis en pleine déprime.
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(…)
L'ami fidèle
Fauteuil, tu es devenu mon ami.
Avant de te connaître, je n'imaginais pas le bien-être que tu procures!
J'avais peur de toi, honte de me retrouver dépendante d'une machine.
Mais mes jambes sont parties;.
Les béquilles n'ont plus suffi.
Il a fallu que je t'accepte!
D'abord manuel, mais tu étais si dur à mener pour mes bras sans forces,
Electrique tu es venu et tu m'as sauvée!
J'ai retrouvé un peu de ma liberté,
Je peux me débrouiller seule pour te mener,
Et dès qu'un rayon de soleil apparaît, tu me donnes la joie de pouvoir me promener un peu,
De me sentir libre.
Pas une femme comme les autres, non,
Mais une femme qui peut toujours exister, penser, "marcher" et de temps en temps, rire!
Mais la SEP ne donne pas toujours envie de rire,
Elle s'incruste, te dégrades petit à petit!
Oui, fauteuil, tu es mon ami! Et je t'en remercie!
(…)
Souffrances
Un tourbillon de bonheur, une valse d'émotions, des amies, des bras ouverts tout est là pour me faire par moment oublié la SEP.
Mais maintenant clouée depuis deux ans dans mon fauteuil roulant, sachant que jamais plus je ne remarcherais, voyant mes bras tout doucement me fuir, l'image de la réalité me revient, la dépression me guette, je me remets sans arrêt en cause. Ma tête, c'est une marmite qui chauffe, je ressasse sans arrêt.
Et dans les souvenirs qui me reviennent, des événements de santé passés inaperà§us ou presque, me font penser que c'étaient sans doute les premières poussées de la maladie.
En fait, elle me ronge insidieusement depuis plus de vingt ans. Je ne m'en étais pas rendu compte car trop occupée, (les examens approfondis n'existaient pas, nous n'allions pas chez le médecin tous les quatre matins) ma vie de famille, mon métier, me prenaient tout mon temps, trop pour faire attention à moi.
Mon œil, mes jambes et maintenant mes bras et mes mains, ne seront jamais comme avant. La maladie a été en fait décelée trop tard, d'où l'inefficacité des traitements proposés car ceux-ci sont destinés pour les patients dont c'est la première poussée dans une SEP rémittente progressive comme la mienne afin d'enrayer l'installation du handicap. Quand le neurologue me les a prescrits, je n'étais pas à ma première poussée, mais je ne le savais pas…
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